下午3点半的北京儿童医院依旧繁忙喧嚣。除了本地的小患者，来自全国各地的疑难杂症患儿也在家长的带领下到此寻求救治。门诊大厅里，孩童的哭闹声此起彼伏，家长们尽力为他们提供安慰和支持，期待着孩子早日战胜病魔，恢复健康。

  门诊楼7层，是小儿神经中心——神经内科。

  “其实很多罕见病都是在儿童时期发病，我们神经内科就收治了其中相当一部分罕见病患儿。”北京儿童医院党委书记张国君介绍道。

  现年5岁半的平平在1岁多的时候被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)，虽然那时诺西那生钠已经在国内上市，但其高昂的价格让许多患者家庭望而却步。

  “当时我们都放弃治疗了。70万一针，太贵了，用不起。”回忆起孩子无药可用的几年，平平妈妈略显惆怅地说道。

  随着2022年1月诺西那生钠注射液纳入医保药品目录，一针的价格从原来的近70万元，降到如今的3.3万元左右。接受了9次注射的平平，医保报销后每次只需支付1万元左右。

  “我们很幸运的!诺西那生钠纳入医保，我们第一时间就过来打针了，现在每次只用支付1万多元，一年3万多。特别特别感谢医保，我们真的是感受到了国家对我们的关爱和支持。”平平妈妈激动地说。

  “我们在神经内科一年能有几十个SMA的患儿，现在都能用上诺西那生钠或者利司扑兰。”北京儿童医院党委书记张国君介绍道。

  “不只是罕见病用药。”风湿科副主任邓江红接着说，“近几年来，儿童用药得到了前所未有的保障。贝利尤单抗，进医保前一支是1900多元，按体重来计算用量，有的患者最多一次要用8支。慧慧也是用的这个药，进医保后省了不少钱。”

  “作为家长，当时对我们打击很大，孩子两年多前得了系统性红斑狼疮。这个病真挺难的，贝利尤单抗虽然效果好，但是也很贵。我们原来想着治到哪儿算哪儿，现在医保报销后一个月自己只用五百块钱左右，我们经济压力小了，心理压力也小了。我们可以给孩子选择最好最适合的药物治疗，也有很多的时间和精力去好好陪伴孩子成长。”慧慧爸爸说道。

  国家医保局成立以来，及时将符合条件的儿童药按程序纳入医保药品目录。2018年以来，共计174种儿童用药新增进入医保药品目录，其中谈判和竞价新增100种，价格平均降幅58.38%。

  邓江红说：“从治疗角度来看，医生也能更加精确地根据患者的病情制定治疗方案，进而提高治疗效果，治疗时更加得心应手。从医学进步的角度来看，医保政策也促进了医药行业的创新和发展。”

  国家医保局党组书记、局长章轲对此表示充分肯定：“医保不是简单的付钱，更是一个赋能的过程。疾病有多种治疗方法，要看什么急迫、什么更有效。医保要给医生信心、给患者信心，要让祖国的未来充分享受到应有的医疗保障。”

  保障患儿的生命健康不仅需要适宜的药品，也离不开高质高效的医疗服务。然而，儿童患者具有特殊性，检查治疗配合度、耐受度低，操作耗时、难度大，单次诊疗成本高于成年患者。加之公立医院儿科医生紧缺，儿童看病难这一问题愈发凸显。

  2017年、2019年、2022年三次调整医疗服务价格时，北京市分别提出对一般治疗操作类项目、临床手术治疗章节项目、活检术和探查术执行6岁以下儿童加收不超过30%的政策，通过价格杠杆充分调动医务人员的积极性、创造性，真正体现儿科医务人员劳务价值。同时，北京市也充分考虑患儿就医经济负担，调整后的医疗服务费用，按照规定纳入医保支付范围，确保总体上不会大幅增加患者负担。

  “作为儿童专科医院，我们积极利用价格扶持利好政策，不断提高医疗收入含金量，充分调动医务人员的积极性、创造性，真正体现医务人员劳务价值。”北京儿童医院副院长赵成松介绍道。

  章轲对此高度肯定。他表示，不同年龄段、不同病种之间有区别，儿童有其特殊性，北京做了积极探索值得鼓励。未来，医保部门也将坚持尽力而为、量力而行，为患者服务，促进医疗机构高质量发展、推动医药行业高质量发展。

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