全国人大代表杨林花是山西医科大学第二医院的一位血液科医生。担任人大代表以来，她一直在为罕见病患者的救治问题建言献策。

  在今年两会上，杨林花主要建议探索建立省级罕见病用药保障机制。

  其中包括，动员企业或各类经济实体定向捐赠，建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金，以解决医保药品目录外罕见病高值药品支付的问题。

  同时，她强调，需要政府引导、加强监管，各级部门联动制定疾病目录和药品目录，同时建立目录的动态调整机制。

  「明确牵头部门，制定工作制度和操作流程，明确钱从哪里来，到哪里去、是否进入患者就医的支付账户等操作方法和细节。」

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